久しぶりの更新となりました😓
このブログを立ち上げた2021年4月、長らく平穏を保っていた潰瘍性大腸炎の再燃真っ只中だったなぁ・・
あっという間に日が経ち、そのころがちょっと懐かしく思えるくらい、現在私は元気です。
※現在の治療内容は過去の投稿時から変化はありません。
ところで毎年、年の瀬が近づくと慌ただしく準備している書類があります。それが
「特定医療費受給者証」の更新申請書
です。
潰瘍性大腸炎は国から「特定疾患」に指定されています。患者は申請し、「特定医療費受給者証」を交付されると
・治療費等が2割負担に
・毎月の治療費の限度額が定められ、それ以上の負担はしなくて済む（私の限度額は今年は月2万円まで）
などのメリットがある制度です。
※詳しい制度の概要はこちらの案内が分かりやすいですよ（協和キリンHPの難病医療費助成制度に関するリーフレット）
UC（潰瘍性大腸炎）の治療の中でもバイオ製剤や血球除去療法などはかなり高価なので、この制度のおかげでお金の心配なく治療が受けられます。
ただこの受給者証、有効期限が1年なので、毎年申請しなければなりません。
この申請に必要な書類がまあまあたくさんあり、毎年冬は混乱に陥っております(´;ω;｀)
※申請時期は自治体や申請者によって異なります。なななは年度変わりの区切りです。
1度交付された後、翌年からは「更新」となり少しは書類作成にかかる手間は減りますが、基本用意するものは変わりません。
どの書類が必要なのか、たくさんある書式から自分が該当するもののみ提出する必要があったりと、わりかし難易度は高め。送られる「申請の手引き」を読むも、お役所言葉で読みづらく、毎回「これでいいのか？」とふわふわした状態で申請しております。(笑)
そんな受給者証更新ですが、毎年必ず提出しなければならないものの1つに「臨床調査個人票」というものがあります。
ざっくりいうと、「詳しく書かれた診断書」です。
厚生労働省はこの診断書を見て、受給者証を交付するか否かを判定します。
そして今回は、なななの「臨床調査個人票」を大公開～！
と、いうのもですね…
「今の私、腸元気。今回の審査、通るのか・・・？！」
という不安があることと関係しております。
現状は内視鏡で見ても、血液検査から見ても、臨床的に見ても、寛解中！すこぶる健康です。
薬による治療（アサコール®、アザニン®）はしていますが、薬価もそれほど高価ではありません。
「元気そうだし、治療費もそこまで高くないし、助成はいらなさそうだね？」と判定された場合、更新されない可能性が～！
以前、同じUCの軽症の方が、寛解後は「不認定」になったというお話を聞いたことがあります。
もちろん寛解状態なのは喜ばしいことなのですが、UCはいつ再燃するかわからない厄介な病気です。また、年1回くらいの頻度で大腸内視鏡検査をすることを勧められている身としては、やはり助成があると心強い・・！できれば認定してほしい、というのが本音です。
となると、重要になってくるのは「臨床調査個人票」。ここに何が書かれているのかによって、運命が左右されます。(笑)
普段はよく確認もしないまま、主治医が作成した「臨床調査個人票」をそのまま役所に提出していたのですが、今回は確認してみようとスキャンしておきました。
それでは、見ていきましょう！
重要な個人情報は青で隠しております。今回は更新手続きなので更新に✅が入っていますね。
こちらは新規申請の時のみ記入するみたいです。更新なので記入はなし。
ここ辺りから関係してくるようです。
「重症度分類に関する事項（直近6ヶ月間の最重症度の状態）」では「軽症」となっていますね。
発症時の更新では「中等症」となっていました。手術を伴ってくると重症になるのかしら。
臨床・血液検査の結果的にも全て問題なし、ということが記載されています。
ピンクの枠で囲ってある「4．難治性の該当」では「なし」に✅が入っていますね！「（更新時には過去の最重症時の状態）」と書いてあるのでてっきり「あり」にチェックが入るものだと思っていました。実際、過去私は「ステロイド依存性」（ステロイド自体は効くが、使用をやめると再び悪化してしまうタイプ）でした。
うーん、正直謎です・・笑
最近はどういう状態なの？ということが問われています。再燃と寛解を繰り返し、内科的治療（投薬）の状態であることが記されていますね。
6枚目の続きで、どんな薬剤を使用しているかが聞かれています。最近1年間で使用したものなので、5-ASA（アサコール®️）と免疫調整薬（アザニン®️）にのみ✅が入っています。経歴としては「IVH」(中心静脈栄養法。鎖骨下の大静脈に留置カテーテルを挿入し、栄養液で栄養補給をする方法のこと。)と「その他の治療」以外は全て使ったことのある治療法です。
外科的治療に関することが聞かれています。私はまだ未経験なので✅はありません。
最後のページです。緑の枠「特記事項」には5-ASA不耐、多剤生物学的製剤不耐と書かれてありますね。それでも再燃時の寛解導入には使いたいから、更新させてくれ！と歎願してくれています。笑
この特記事項のコメントが大いなる後押しになってくれるのかな・・？と想像しておりますが・・！
ということで、以上の書類を先日役所の方に提出、受理されました。
結果は2月ころにはわかるんじゃないかしらん・・？
ドキドキしつつ判定を待つとします。(笑)
話は少し変わりますが。。。
ブログ更新頻度、かなり落ちていますね～(;^ω^)
元気になると、意識がどんどん他のことに向かっていき、ブログを始めたころから私の生活の様子も結構変わりました。
元々「自分の決めたルール」に変に縛られるタイプなので、このブログもきちっとしたＵＣや健康に関する記事だけを書かねばならない！と構えてしまっていました。そうすると、どうしても腰が重くなり・・(笑)
しかし、ブログのタイトルでもある通り、やっぱり私の人生は「腸を中心にまわって」ます。だからどんなこと書いてもぎりぎりセーフじゃね？と無理やり解釈し(笑)
もっと気楽に雑多なことをつらつら書いていこうかな～と方向転換を考えております。
闘病マンガも、続きは少し楽な描き方にさせていただいて…(笑)でも、完結はさせたいと思ってます(｀・ω・´)
実はブログに上がっていない腹ヨワ夫婦の漫画やイラストもあったりするので、その辺の整理やブログの改装をぼちぼちとやろうかな～！！
ということで、人間いつも変化、進化！このブログは私そのものなので、その変化や進化をお楽しみいただければと思います＾＾
2023年も引き続きよろしくお願いたします。
