UCになって病院で診察を受けるとき、何を話すべきなのか、どう伝えればいいのか、意外と悩んだり困ったりします。今回は、主治医に必ず伝えるべきこと3つをご紹介します。



潰瘍性大腸炎の診察で絶対に伝えるべきこと3つ!

診察のとき、自分の言いたい事がうまく言えなかったり、肝心なことを言い忘れて後悔したり…症状を自分の言葉で伝えるのは意外と難しいですよね。

ということで、診察ビギナーさんたちへ向けて「診察のとき主治医に伝えるべきこと3つ」をまとめてみました。

診察のとき主治医に伝えるべきこと3つ
1:支障が出ている症状
2:その症状の程度や様子
3:どんな場面で支障が出ているのか

なぜその3つを伝えるべきなのか、またどうやったらうまく伝えられるのか、順に解説していきます。

潰瘍性大腸炎になると、基本的には生涯にわたり通院することになります。入院を除けば、通院で「検査」や「問診」を受け、主治医は病状を把握。その上で患者さんと対話しながら治療方法を決めていきます。
「検査」はとても大切で、客観的なデータを見ることで判断できることはたくさんあります。しかしそれだけでなく、患者さんが自ら訴る体の状態も重要な情報です。

ところが、「自分で伝える」というのが案外難しい!今度の診察ではこのことを伝えよう!と思っても、当日主治医から聞かれた質問に答えるだけで精一杯で伝えそびれてしまった!という経験のある人は多いのではないでしょうか。また、いざ伝えようと思ってもなんだか気恥ずかしかったり、忙しそうな主治医に悪いかなと変に遠慮してしまったり…私も発症して間もない頃はそんな状態でした。


これでは意味のある診察にはならないかもしれません。それどころか、治療を遅らせてしまったりする可能性さえあるかもしれませんよね😱

そもそも問診では「どんな様子ですか?」と主治医の方から聞いてくれます。基本としては腹痛の有無、お通じの状態、頻度、出血があるかどうか…あたりが聞かれますよね。そのほか、薬の副作用や併発する病気の状態など、その人に合わせて変わってくると思います。
そのような「基本情報」は、聞かれた通りに数字や有無を答えれば大体通じるんです。

ですが、そのような「基本情報」だけでは伝わらないこともたくさんあります。それが「どんなことで特に困っているか(=支障が出ているか)」です。

もちろん下痢でも血便でも腹痛でも、少しでもあれば困るし生きていく上で支障は出ます。当然、治療をしたり生活を改善したりして対処していきます。ただ、仮に同じ症状でも「どれだけ支障が出るか」「どれだけその症状で困っているか」は人によって違います。
例えば「トイレの回数が多い」という症状も、

  • 「在宅で仕事をしているのでいつでもトイレに行ける人」
  • 「職場に出勤し、仕事中は屋外で作業をする事が多くなかなかトイレに行けない人」

だったら、圧倒的に後者の方が生活に支障が出ますよね。

このように、同じ病気であれど、生活環境などによって感じる「支障」は変わります
その「感じている支障」を解決する方法を主治医と探したり、他の人たちの協力を得て対処していく事は、QOL(quality of life/生活の質)を高くするために必要な事。だからこそ自分が特に何に困っていて、それでどんな支障が出てしまっているのかをはっきりと伝える必要があるのです。

実際、私も2020年の末に再燃した際は「感じている支障」をきちんと説明し、主治医や職場の上司とも話し合った結果「しっかり期間をとって休職する」という選択を取る事ができました。
そのおかげでじっくりと腰を据えて治療に専念する事ができ、心身ともに楽になりました。
(この経緯については別の記事で改めてまとめようと思います。)

ではそれら「主治医に伝えるべきこと3つ
1:支障が出ている症状
2:その症状の程度や様子
3:どんな場面で支障が出ているのか
をどうやって伝えるか?

可能な限り詳細に伝えられればよいと思います。ですが、限られた診察時間の中でこれらをうまく伝えるのは至難の業です。私は今でも、伝えるべき事があればそれをスマホにメモしておいて、当日それを見ながら話をしたりしています。(受診の際に出た話をその後追記すれば治療記録になります♪)
でも、そのメモもどう書けばいいかイメージできない!という人もいると思います。
そういう人のために(もちろん自分も)、受診時に使える「シート」をつくろうか・・そう考えていたのですが、探したら既にありました(笑)

IBD LIFE」というクローン病や潰瘍性大腸炎の情報サイトで配られている、「相談サポートカード」です。

HP上で記入してプリントアウトするか、未記入のものをプリントアウトして手書きで書き入れることもできます。

基本的な情報に加え、「気になっていること・したいこと」(見本の赤い縁の部分)を書く欄が設けられています。これに沿いながら「主治医に伝えるべきこと3つ」をまとめれば、主治医にこれを見せるだけでOK。自分で頑張ってたくさん話す必要もないし、主治医にとっても要点がまとまっていて理解しやすいのでwin-winですね(笑)
※詳しい使い方やカードのダウンロードはリンク先で確認して下さい。

★ まとめ ★
「主治医に伝えるべきこと3つ」、
1:支障が出ている症状
2:その症状の程度や様子
3:どんな場面で支障が出ているのか
を伝えよう!
☆言葉にするのが難しかったら「相談サポートカード」などのツールもあるぞ!☆

一口に「潰瘍性大腸炎」といっても症状や程度、だけでなく「どんなことに支障が出ているか」は人それぞれ。それは伝えなければ伝わりませんし解決もしません。そして自分が我慢すればいいというものでもありません!適切な治療や対処の選択肢を増やして、UCライフをより自分らしく歩めるように一緒に頑張っていきましょう😊



潰瘍性大腸炎との格闘を描いた闘病エッセイコミックもよろしければお読みください♪

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診察の待ち時間にKindleで読書はいかが?
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UCになると通院や治療で病院を訪れる機会は多いですよね。そんなときに困るのが診察までの待ち時間や、治療中(点滴など)の時間!健康のために必要な時間とはいえ、無駄にするのには惜しい時間です。私も昔は時間を持て余していました。しかしふと「その時間で読書できたら時間の有効活用になるし、自分の成長にもなるじゃないか!」と電子書籍デビューを決意。Amazonの「kindle oasis」は使ってみると、薄くて軽く、目も疲れない!今も通院や日々の読書の相棒として活躍してくれています。

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